Ivo (Santa Maria da Feira)

Menino de 10 anos, com uma doença neurológica genética rara, o síndrome de Coffin-Lowry, caracterizada por atraso psicomotor e de crescimento, dismorfismo facial, anomalias dos dedos e alterações esqueléticas progressivas.


O Ivo não anda, tem graves problemas musculares e uma escoliose e fica rapidamente sem força nas pernas. Perdeu a audição total do ouvido esquerdo e só apresenta metade da audição do ouvido direito. Tem problemas de visão, a sua concentração é muito reduzida e fica alterado facilmente ao nível de comportamento, o que faz com que necessite de medicação diária para se manter estável. Só se expressa através de gritos e devido às dificuldades respiratórias que tem, engasga-se e sufoca facilmente quando come ou bebe. É uma doença que, ou se mantém constante ou tende a piorar e não se sabe ao certo quanto tempo o menino pode viver. Não tem qualquer ajuda do estado e vive apenas com a mãe que sozinha não consegue suportar as despesas necessárias que o filho tem.


A nossa Associação prometeu ajudar o Ivo com apoio financeiro para tratamentos de fisioterapia, de modo a evitar que fique acamado permanentemente e tenha uma melhor qualidade de vida

Quer se envolver?

Beatriz Cerqueira

2 de abril de 2025
Faz precisamente um ano que, graças à vossa ajuda, conseguimos dar um Pediasuit à nossa princesa Beatriz Cerqueira - tem paralisia cerebral, epilepsia e défice visual , contudo, ela necessita de novo do nosso apoio. Esta menina tem apenas 6 aninhos e vive em Ermesinde. A querida Beatriz não anda, não fala e depende dos pais para todas as atividades do dia-a-dia. Graças às terapias e ao uso do Pediasuit, a Beatriz tem tido uma grande evolução no seu estado clínico. De modo a facilitar a sua deslocação tanto para as terapias, como para a escola ou até para consultas hospitalares, os pais da Beatriz precisam de adaptar a sua viatura para que a menina consiga realizar estas deslocações da maneira mais segura e confortável possível. Os custos destas alterações nas viaturas são muito dispendiosas e mesmo com a Segurança Social a comparticipar com uma parte, os pais da Beatriz não conseguem pagar o restante valor. Neste sentido, pediram a nossa ajuda para angariarmos o valor em falta - 6156,80€ - o qual se refere ao pagamento do sistema para acesso do passageiro sentado na sua cadeira de rodas para o interior de carro. Podemos contar com o vosso apoio para mais uma vez conseguirmos ajudar a princesa Beatriz? A vossa contribuição pode fazer toda a diferença na vida da pequena Beatriz, proporcionando-lhe melhores condições para continuar o seu tratamento e melhorar a sua qualidade de vida. Por favor, ajude-nos a ajudar! Um bem haja pelo seu afecto.

Rogério Robalo

3 de fevereiro de 2025
O pequeno Rogério Robalo tem 2 aninhos e vive em Vila Nova de Gaia, com os pais e a sua irmã. A gravidez do Rogério correu de forma tranquila e sem complicações, no entanto, poucas horas depois do seu nascimento, o bebé estava hipotônico e começou com crises de epilepsia (tinha mais do que uma por minuto). Durante 5 meses, o Rogério ficou internado no hospital para testar medicações e saiu sem um diagnóstico, disseram apenas que teria uma encefalopatia refrataria grave. O menino começou a realizar terapias e as crises de epilepsia diminuíram.  Só recentemente, numa ida a Londres, é que confirmaram o diagnóstico do doce Rogério, sofre de uma doença rara - Sindrome Lennox Gastaut – forma rara de epilepsia que pode surgir na infância, provocando crises convulsivas, atraso do desenvolvimento motor, dificuldade de aprendizagem e problemas comportamentais. O Rogério não segura a cabeça, não anda, não se senta e só há pouco tempo começou a alimentar-se pela boca. Para que este lindo menino continue a realizar as terapias que são essenciais na sua evolução e a ter uma melhor qualidade de vida, estamos a pedir a vossa ajuda para conseguirmos pagar as terapias na clínica Kinésio e também terapias com um terapeuta domiciliário – cerca de 1000€ mensais, durante os meses de Fevereiro e Março. Por favor, ajude-nos a ajudar! Um bem haja pelo seu afecto.

Rafael Tavares (Esmoriz)

25 de setembro de 2024
O Rafael tem 2 aninhos, vive em Esmoriz e foi diagnosticado, ainda durante a gravidez, com uma patologia cardíaca grave (com grande probabilidade de estar relacionada com a testagem positiva de Covid-19, da mãe nesse período) passível de ser corrigida com cirurgia. Algum tempo depois do seu nascimento, teve uma pneumonia por infeção de Covid, que lhe provocou uma infeção na artéria pulmonar, a qual fez com que realizasse a primeira cirurgia cardíaca de forma a atenuar os danos causados provocados por essa infeção. Após a cirurgia, o Rafel começou a ter convulsões e foi submetido a vários exames, os quais concluiram que durante a cirurgia foi deslocado um coágulo para o cérebro, impedindo o fornecimento de oxigénio para o cérebro, criando lesões neurológicas irreversíveis. O pequeno Rafael não se senta, não anda, tem complicações visuais e descordenação motora, está traquiostomizado e é alimentado por um mecanismo ligado diretamente ao estômago. As perspetivas de recuperação total não são garantidas mas também não são impossíveis e, por isso, o príncipe Rafael necessita de tomar medicação diariamente e de fazer terapias intensivas semanalmante, tais como terapia ocupacional, fisioterapia, pandovan, osteopatia e terapia da fala, que como é do conhecimento de todos, são muito dispendiosas. Queremos pedir o vosso apoio para ajudarmos a família do doce Rafael no pagamento das terapias (pandovan, osteopatia e terapia da fala), durante os meses de Outubro, Novembro e Dezembro, as quais apresentam um custo mensal de 1000€, ou seja, iremos pagar 3000€ em terapias diretamente à clínica Kinésio, em Espinho. Por favor, ajude-nos a ajudar!  Um bem haja pelo seu afecto.